Told you so

De afgelopen week was een week met ups en downs. Ik heb het nog moeilijk met het luisteren naar mijn lichaam. Vandaar ook de titel van de blog: ‘told you so’, verwijzend naar mijn man die mij steeds zegt dat ik niet teveel hooi op mijn vork mag nemen, maar ik die zijn raad in de wind sla en nadien toch moet beseffen dat ik mijn tempo precies iets lager moet leggen. Niet dat ik mij echt heel slecht voel (meestal integendeel), maar ik ben sowieso sneller vermoeid en wil dat nog niet altijd toegeven aan mezelf.

De chemo op zich valt mee en de bijwerkingen zijn, mits het nemen van nog wat extra medicatie, wel grotendeels onder controle. Wel ben ik dus erg vermoeid en hoewel ik vroeg in bed kruip en goed kan slapen, durf ik vaak nog profiteren van een extra dutje overdag. Bijkomend probleem dat niet zo leuk was, was het ophopen van lymfevocht in mijn oksel. Door het verwijderen van 4 klieren in mijn oksel moet het vocht deels een andere weg zoeken en vorige week had het die andere weg duidelijk nog niet gevonden. Uiteindelijk stond mijn oksel zo dik en deed zo veel pijn dat we er toch maar mee naar de spoed gegaan zijn. Die avond en ook de maandag erop werd het vocht uit mijn oksel getrokken. Op dinsdag besloot het vocht niet langer te wachten en zelf een weg naar buiten te zoeken. In eerste instantie werd er een ‘zakje’ aan mijn oksel geplakt waarin het vocht opgevangen werd, vandaag kan ik me al gewoon behelpen met een paar compressen. Het vocht is nog niet helemaal weg, maar is wel beperkter en normaal gezien zou dit probleem volgende week moeten opgelost zijn.

Dinsdag bij mijn 2de chemo heb ik mij gewaagd aan de ijskap en ijsbadjes. De ijskap was wennen, maar na een kwartiertje had ik er niet zoveel last meer van. Tijdens zo’n warme dag als dinsdag was het eigenlijk echt niet zo erg. Ik dompelde mijn tenen en vingers ook in een ijsbadje, maar dan kan je natuurlijk geen boekje meer lezen of zo dus ik weet niet of ik dat volgende keer nog ga doen. Voorlopig heb ik nog geen broze nagels en/of uitvallende haren dus kwaad heeft het alvast niet gedaan.

Opnieuw heb ik veel kaartjes, berichtjes, bloemetjes, bemoedigende woorden en ook een ‘Think Pink’-kado gekregen. Ik word er soms wat ongemakkelijk van, maar zoals ik eerder al gezegd heb, doet dat zeker veel deugd en maakt het mij sterker om te strijden!

’t Is nu 13u00, tijd voor een middagdutje :-). Slaapwel!

Liesbet xx

Met de ijskap                           Weer een lekker ijsje gekregen vóór de chemo 🙂

Nummer 1

Afgelopen dinsdag kreeg ik mijn eerste chemo. Het moment zelf was een beetje raar. Ik wist niet goed hoe ik me moest voelen. Velen vroegen of ik niet zenuwachtig was, maar dat weet ik eigenlijk niet goed. Ik probeerde me op voorhand niet te druk te maken over wat ik zou voelen en dat maakte dat het moment van de chemo op zich wel nog best meeviel.

Na het aanmelden was het wachten op de verpleegster die al aanprikt en je kort eens onderzoekt, dan terug naar de wachtzaal (waar alle ‘lotgenoten’ getrakteerd werden op een ijsje) en wachten op de oncoloog die nog eens de procedure overliep en nog wat vragen beantwoordde. Daarna mochten we naar een aparte kamer (voor de eerste keer kregen we aan kamer apart, ipv in een kamer met nog andere ‘patiënten’ bij). Een beetje later kreeg ik al een eerste dosis antibraakmiddelen e.d. en na een half uurtje de eerste chemo. De eerste zak duurde een uurtje, daarna spoelen en dan nog een andere zak, ook een uurtje. In totaal hadden we toch een 5-tal uurtjes in het ziekenhuis gespendeerd.

Omdat mijn ventje erbij was, ik genoeg leesvoer bij had en ook wat volk over de vloer kreeg, gingen deze uren wel vlot voorbij. Ik had ervoor gekozen om de eerste keer nog geen ijskap op te zetten (deze voorkomt de haaruitval in het eerste stadium) en ook nog geen ijsbad te nemen voor mijn nagels. Dit alles zal ik volgende keer misschien uitproberen nu ik wat beter weet hoe heel het ‘ritueel’ verloopt. Ook veel ziekenhuispersoneel kwam mij een bezoekje brengen: bevriende verplegers, de borstverpleegkundige, de psychologe en de mevrouw van de sociale dienst. Allemaal bereid om te helpen waar ze kunnen en om te luisteren. Dit blijft me nog altijd verbazen: men maakt echt tijd voor je en ook al is het ‘maar’ iets kleins (zoals een gratis ijsje), toch maakt het dit alles iets draaglijker.

Ik kreeg van jullie op voorhand en nadien veel bemoedigende berichten. De avond na de chemo voelde ik mij nog prima. Woensdag nam ik voor het zekerste wat pilletjes tegen de misselijkheid en naar de avond toe kreeg ik wel redelijk wat spierpijn. Vandaag (donderdag) ben ik nog even terug in mijn bed gekropen omdat ik me nog erg vermoeid voelde en stond (staat) mijn oksel dik van het vocht dat niet meer door de lymfeklieren weg kan en nog een andere weg moet zoeken. Ambetant maar niet erg pijnlijk of zo. Hoewel ik me op zich wel oké voel, snap ik nu wel waarom het (helaas) niet te combineren is met werk.

Hoewel het dus over het algemeen zeker prima met mij gaat, was dit de voorbije dagen zeker niet elk moment van de dag het geval. Er zijn momenten geweest dat de angst mij overviel en dat ik twijfelde aan wat voor een vrouw en/of moeder ik zou worden: één die altijd moe is, zich niet goed in haar vel voelt, geen zin heeft om mee buiten te spelen… . Wie mij goed kent, weet dat dit uiteraard gepaard ging met de nodige tranen. Op dat moment weet mijn ventje alle twijfels weg te werken, maakt hij van mij terug een sterke vrouw en verrast hij mij ’s morgens met een lekker ontbijt. Ik durf er niet aan te denken wat ik zonder hem (en zonder Lara) zou doen (gelukkig is dat ook niet nodig om daaraan te denken).

Om alvast te wennen aan het idee om met minder (en uiteindelijk geen) haar door het leven te gaan, ruilde ik mijn lange lokken al in voor een korte coupe. Helaas geen 20 cm om te doneren, maar die hou ik dan voor later nog tegoed. Ik ben er alvast superblij mee en denk dat dit het voor mezelf gemakkelijker aanvaardbaar zal maken eens ik echt haarverlies heb. Hieronder zien jullie het resultaat.

Bedankt iedereen voor de bemoedigende berichtjes, de bloemetjes, de kaartjes, maar zeker ook al jullie niet tast- of zichtbare gedachten en steunbetuigingen! Ze betekenen stuk voor stuk erg veel voor mij!

Op naar nummer 2.

Liefs, Liesbet xx

De eerste chemo                                  Mijn nieuwe coupe

Wow!

Wow!, meer kan ik niet zeggen op al jullie hartverwarmende reacties. Uiteraard had ik verwacht dat mijn verhaal wat zou teweeg brengen, maar ik had nooit zoveel reacties en bemoedigende berichten verwacht. Alvast van harte bedankt voor jullie steun allemaal!

Woensdag werd ik geopereerd. Alles is goed verlopen en het doet uiteraard geen deugd, maar ik mag ook niet klagen van pijn. Donderdag kort na de middag werd ik alweer uit het ziekenhuis ontslagen. Het ambetante is dat ik aan beide kanten geopereerd werd. Aan mijn linkeroksel werd een grote snede gemaakt om de sentinelklier te verwijderen en aan mijn rechterkant (onder mijn sleutelbeen) werd de poortkatheter geplaatst. Zware dingen heffen, zit er voorlopig niet in, alsook mijn dochter vastpakken niet. Maar Lara weet dat mama ‘pijntjes’ heeft en dat dat binnenkort allemaal weg is.

Wat opviel tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis is de warmte van iedereen. Niet alleen enkele vrienden en familie, maar ook de borstverpleegsters en mijn gynaecoloog (iemand anders dan de gynaecoloog die de operatie deed) zijn mij een bezoekje komen brengen. Iedereen is oprecht geïnteresseerd en is bereid om je vragen te beantwoorden. Het doet deugd dat je niet de zoveelste patiënt bent, maar dat ze echt tijd voor je vrijmaken en naar je luisteren.

Donderdagavond kwam er nog een verrassing uit de bus. Mijn schoonzus had gereageerd op een oproep van Qmusic om samen met een presentatrice live op antenne haar paardenstaart te laten afknippen en ik mocht daarbij zijn in de studio. Hoewel het eerder om de presentatrice ging dan over Dymfy was het toch leuk om Heidi, de voorzitster van ThinkPink, en kapper Luc te ontmoeten! Maar uiteraard een geweldig mooi gebaar en kado van Dymfy en presentatrice Violette!! Wie ook zijn/haar haar wil doneren kan meer info terugvinden op http://www.geefomhaar.be. Ikzelf zal jammer genoeg niet aan 20 cm haar komen, maar wil in de komende weken toch ook al mijn lokken inruilen voor een kortere coupe.

Dit weekend ga ik proberen genoeg te rusten, maar ook nog wat tijd maken vrijmaken voor mijn ventje en voor Lara. En verder nog niet teveel nadenken over dinsdag want op dinsdag 9 mei 2017 krijg ik mijn eerste chemokuur. Maar zoals gezegd, nog niet teveel zorgen maken en ik zal wel zien hoe het verloopt. Ik zei het vorige keer al: het blijft nog steeds een beetje onwezenlijk omdat ik me totaal niet ziek voel (buiten de pijn van de operatie dan), dat maakt het soms wat raar om het allemaal te beseffen.

Nog een laatste ding voor alle duidelijkheid: de uitkomst van dit alles is sowieso genezing, een andere weg is er niet en er is ook géén twijfel mogelijk. Trouwens met de tonnen goede moed en sterkte die ik gewenst kreeg van jullie, kan dit ook niet anders! 😉

Op naar de tweede ronde!

Liefs,
Liesbet

Filmpje van hoe ik persoonlijk Dymfy haar staart eraf mocht knippen!

Lara wacht tot mama wakker wordt

Lara wacht op de kamer tot mama wakker wordt ❤

Borstkanker

Borstkanker…

Dat was het verdict dat we te horen kregen op 20 april 2017. Vanaf dan bleef de wereld even stilstaan maar tegelijkertijd ging alles precies ook in een stroomversnelling. Ook al weet ik al 15 jaar lang dat ik 80 % kans heb om deze ‘ziekte’ te krijgen, toch komt het hard aan. Niemand had verwacht dat ik dit, gezien mijn ‘jeugdige’ leeftijd van 31 jaar, nu al zou krijgen.

De dag na het telefoontje met de uitslag volgde een afspraak bij de gynaecoloog, die gaf mij andere afspraken voor nog een aantal onderzoeken in het ziekenhuis en ook een afspraak bij de oncoloog. Waar er eerst nog sprake was van enkel een borstsparende operatie, bleek dit kort nadien toch niet de beste behandeling (op lange termijn gezien dan). Toen we de behandeling hoorden die de oncoloog voorstelde, kregen we een dubbel gevoel. Langs de ene kant kwam het besef dat de weg zeer lang en moeilijk zal worden, maar langs de andere kant toch opluchting omdat er deze keer wel duidelijkheid was in de behandeling én dat deze weg ook de beste oplossing op lange termijn biedt.

De duidelijke weg houdt volgende behandeling in: in eerste instantie elke week een chemokuur en dit voor 12 weken lang, nadien om de 2 weken een zwaardere chemokuur van in totaal 4 keer, vervolgens een amputatie en reconstructie van beide borsten en daarna nog medicatie voor een aantal jaren. Dus 20 weken lang chemo, dan eventjes recupereren en nadien onder het mes. De eerste soort chemo zou moeten meevallen. Gelukkig moet ik niet in het ziekenhuis blijven, telkens maar een 4-tal uren en daarna mag ik terug naar huis. Ook de bijwerkingen zouden moeten meevallen. Maar ik ben al gewaarschuwd: van de 2de chemokuur (de 4 laatste) zullen de bijwerkingen niet zo goed meevallen en zou het een uitzondering zijn, moest mijn haar niet uitvallen. Op zich zie ik dat wel allemaal zitten, vooral omdat er al veel mooie mogelijkheden zijn (mooie pruiken, sjaaltjes, hippe hoedjes…). Waar ik het waarschijnlijk nog het moeilijkst mee had/heb, is het feit dat de medicatie mijn hormonen zal onderdrukken en het daarom niet te combineren is met het krijgen van kinderen. De 2de kinderwens, die trouwens al vrij concreet werd, zullen we voorlopig in de frigo moeten steken (vermoedelijk voor 5 jaar). Ondertussen heeft ook dit al even kunnen bezinken en ben ik al lang blij dat we een vrolijk en gezond kind hebben en ik wil me dan ook vooral daarop focussen. Blijkt het nadien toch te laat om nog aan een tweede te beginnen, dan is dat ook maar zo…

Ik heb dit weekend de tijd genomen om nog eens ten volle te genieten in het bijzijn van vrienden en het allemaal wat achter me te laten. Even er niet aan denken en er ook niet teveel over praten. Vanmorgen had ik het dan wel weer even moeilijk omdat ik het gevoel heb dat de strijd vandaag (2 mei 2017) pas echt begint. Ook de onwezenlijkheid blijft: plots kan ik niet meer gaan werken, kan ik niet meer zonder nadenken JA zeggen op een uitnodiging voor een feestje, moet ik een optreden afzeggen… Maar we moeten erdoor en ik heb chance want hoewel ik de strijd op zich alleen moet voeren, heb ik wel heel veel fantastische supporters langs de zijlijn!!

Concreet: op 3 mei wordt de poortkatheter geplaatst en wordt de sentinelklier uit mijn oksel gehaald om verder te onderzoeken. We gaan uit van een niet-aangetaste klier, maar echt zeker zijn we uiteraard pas na verder onderzoek. Op 4 mei wordt mijn hart nog even onderzocht en als dan alles oké is, krijg ik op 9 mei 2017 mijn eerste chemokuur.

Hoewel ik niet echt een schrijver ben, merk ik nu wel al dat het deugd doet om mijn verhaal op deze manier te kunnen delen. Vergeef mij dan ook nu al als er wat rare zinsconstructies of fouten in de teksten staan :-). Ik tracht om jullie toch wekelijks op de hoogte te kunnen houden.

Merci! En: Yes, we can!!

Liesbet